人文之旅>中華玻璃娃娃社會關懷協會理事長 鄭淑勻
   
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快樂列車—人文報導

中華玻璃娃娃社會關懷協會理事長 鄭淑勻

  我和玻璃娃娃結緣也整整4年多了,在這4年當中我感謝每一位玻璃娃娃。因為,他們每一位都像是我的老師一樣,給我努力的方向,也讓我激發起人的本性,那就是【愛】。他們讓我更懂得用有缺陷的身軀,去愛更多身體更不方便的朋友,讓我更能體會【施比受更有福】的道理。

記得民國87年,我擔任台北女國際青年商會會長時, 6月30日我辦了一個【新加坡溫馨之旅】的活動,招待40位清寒殘障朋友含義工共86位到新加坡,其中有 3位是台灣最矮的男人和女人身高多是六、七十公分,也就是【成骨不全症患者】,當我第一次看到他們時,我很驚訝!我說:「天啊!這麼矮的人,如何能活到30幾歲呢?」而他們看到我,也很驚訝!他們認為我自己是殘障者,都需要別人協助如何能幫助他們出國呢?雖然我們都為雙方的不方便,而產生了驚嘆號和懷疑,想不到新加坡 4天的旅行,讓我們成為一輩子的好朋友。

有一天,他們跟我提起希望組一個【成骨不全症的病友會】,因為他們直到30幾歲,才知道原來在台灣有和他長的一樣的人。所以,他們希望有一個屬於自己的團體,彼此互相協助和經驗傳承。因此,希望我能幫助他們,我當然爽快的答應,並實地了解此症的狀況,當時得知這種病症在醫學上是無藥可醫的,我很沮喪,我不知如何去協助他們,後來我覺得一個身心障礙者,其實最需要的是打開心裡的門窗,讓他們以及家人能勇敢的走出戶外,面對人群。所以,我就用我的專業【旅遊】來幫助他們去接觸人群。我們花了三個星期的時間,並在 8月15日台北女青商23週年慶時,成立【玻璃娃娃聯誼會】,當時只來了大約 8個玻璃娃娃,而尚未當市長的馬英九教授,也來關懷我們並當場捐贈了五萬元給我們當基金。想不到經過媒體的報導,讓原本不知自己是玻璃娃娃的人,主動的跟我們聯繫。因此我們的成員一直在增加。我們不定期辦聯誼,但是每一次的聯誼都讓我很難過,因為他們只能彼此分享痛苦和無奈,而每一位玻璃娃娃的情況,一位比一位更慘,而聯誼會又無法實質的幫助他們,我想我們需要有一個正式的組織,才能真正的幫助他們。所以,我們就在88年12月11日正式成立【中華玻璃娃娃社會關懷協會】,當天令我們很感動的是二位貴賓,一位是行政院長蕭萬長先生,一位是監察院長夫人錢田玲玲女士,有了二位長官的關愛讓我們更充滿了信心,更感動的是蕭院長後來也擔任我們的榮譽理事長,田阿姨則擔任我們的顧問,長庚醫院林如立醫師,也帶來讓人振奮的消息,他宣佈玻璃娃娃有藥救了,那就是雙磷化合物的治療。

這些年來常常有人問我,你本身不是玻璃娃娃,為何這麼了解他們?為何想幫助他們?我會說:『了解他們,是因為我把他們當家人,幫助他們,是因為我也是身障者,比較能體會他們的苦。』陪著玻璃娃娃這一路走來,有淚水、也有歡笑、有痛苦、也有溫暖,我看到原本躺在床上多年,經過輔導終於走出家門的玻璃娃娃,有的玻璃娃娃的生活的品質提昇了,再也不自哀自憐了,有的玻璃娃娃經過藥物治療而長高了,骨頭斷的次數減少了,有的原本不能坐,現在能坐、能站、能走、甚至能跑了,這些改變,都讓我感到很欣慰,因為,他們就像我的孩子一樣,我希望他們平安、快樂的長大。

在社服界玻璃娃娃就像一個新生兒一樣,在沒有任何財力、物力的支援成立了協會,我原本很擔心是否能順利成長,想不到經過媒體朋友的關愛報導,得到社會大眾的肯定和協助順利長大了,今年也滿 3歲了。這期間的辛酸史是一般人無法體會的。所以,我要特別感謝,每一位曾經陪著我們一起長大的朋友們,以及一直支持我的所有玻璃娃娃和家長們,沒有您們無怨無悔的協助,就沒有我們的存在,讓我們一起來陪我們的孩子(玻璃娃娃)走更長遠的路,讓他們不再成為家庭和社會的負擔,讓他們成為一個真正有用的人,讓他們能去幫助更需要幫助的朋友。

敬祝 快樂列車協會成立大會圓滿成功!